Cuidado Raro

Programa de Suporte ao Paciente

Recursos de apoio para pacientes elegíveis e cuidadores.

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Cuidado Raro

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Recursos de apoio para pacientes elegíveis e cuidadores.

O que é o Cuidado Raro?

É uma iniciativa da UCB Biopharma que oferece suporte para pessoas e cuidadores que convivem com doenças raras, como a Síndrome de Dravet e a Miastenia Gravis Generalizada. 

Nosso compromisso é oferecer informação, educação e suporte aos pacientes e cuidadores.

Entendemos as experiências únicas de quem convive com essa realidade e sabemos como o acesso à informação e ao apoio certo pode transformar o dia a dia.

Aqui você encontra conteúdos e recursos informativos voltados aos pacientes e cuidadores.

Este é o seu espaço: um lugar de confiança e partilha, criado para estar perto em cada etapa da jornada.

Quem está por trás do Cuidado Raro

Somos a UCB, uma biofarmacêutica global fundada em 1928 presente em quase 40 países.

O compromisso da UCB com as doenças raras combina inovação, modelos integrados de cuidado e estratégias centradas no paciente.

Trabalhamos para criar caminhos mais humanos, acessíveis e seguros.

Conheça a UCB

O que o Programa oferece?

O Cuidado Raro reúne iniciativas de suporte, educação e orientação para pacientes
e cuidadores elegíveis ao programa. Conheça os benefícios:

Orientações de acesso ao medicamento

Kit de boas-vindas e informações sobre os serviços disponíveis no programa

Serviços de apoio ao diagnóstico disponíveis para pacientes elegíveis, conforme critérios do programa e avaliação do médico assistente

Conteúdos educativos sobre bem-estar e qualidade de vida

Suporte de enfermagem para administração do medicamento, quando elegível, e conforme critérios do programa

Os serviços disponibilizados variam conforme o medicamento prescrito, a etapa da jornada do paciente e os critérios de elegibilidade do programa.

Cadastre-se

Como participar?

Se você é paciente ou cuidador e possui uma prescrição médica para um dos medicamentos da UCB participantes do Programa Cuidado Raro, conforme as indicações em bula, você pode se inscrever no programa.

O cadastro é simples e feito online. Nossa equipe analisa cada inscrição com atenção, e você será contatado assim que o processo for concluído.

Consulte o regulamento.

Escolha o perfil que mais combina com você:

Paciente/Cuidador

Médico

Quando uma doença é rara?

Uma doença é considerada rara quando afeta poucas pessoas: até 65 a cada 100 mil habitantes.1 Quando somadas, impactam milhões de pessoas em todo o mundo.1 Isso transforma uma condição individualmente rara em algo coletivo.

Existem +7.000

doenças raras conhecidas1

+300 milhões

de pessoas afetadas no mundo1

+13 milhões

de brasileiros convivendo com essa realidade2

O que torna essas doenças tão complexas

A maioria das doenças raras tem origem genética e muitas delas se manifestam desde cedo na vida.2

Existem +7.000

são de origem genética2

+300 milhões

começam na infância2

+13 milhões

 é o tempo médio até o diagnóstico2

Explore os conteúdos

A maioria das doenças raras tem origem genética e muitas delas se manifestam desde cedo na vida.2

Programa de suporte ao diagnóstico

O programa é uma iniciativa criada para médicos, para oferecer suporte em etapas relacionadas ao diagnóstico de algumas doenças raras. O programa não substitui a avaliação clínica e o julgamento médico.

Com ele, reforçamos nosso compromisso de apoiar os profissionais da saúde por meio de recursos e serviços relacionados ao diagnóstico.

Saiba mais
  1. LOPES, L. et al. Health Policies for Rare Disease Patients: A Scoping Review. International journal of environmental research and public health vol. 19,22 15174. 17 Nov. 2022, doi:10.3390/ijerph192215174.
  2. Oliveira, B. et al. Epidemiological characterization of rare diseases in Brazil: A retrospective study of the Brazilian Rare Diseases Network. Orphanet journal of rare diseases, vol. 19,1 405. 30 Oct. 2024, doi:10.1186/s13023-024-03392-7.
  3. MERIGGIOLI, MATTHEW N, AND DONALD B SANDERS. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. The Lancet. Neurology vol. 8,5 (2009): 475-90. DOI:10.1016/S1474-4422(09)70063-8.
  4. MILLICHAP, J. et al. Child neurology: Dravet syndrome: when to suspect the diagnosis. Neurology, v. 73, n. 13, p. e59-e62, 2009. DOI: 10.1212/WNL.0b013e3181b9c880.

O Programa Cuidado Raro não substitui o acompanhamento médico. A prescrição, diagnóstico, definição do tratamento e demais decisões clínicas são de responsabilidade exclusiva do médico assistente. Os serviços disponibilizados variam conforme o medicamento prescrito, a etapa da jornada do paciente e os critérios de elegibilidade do programa.