É uma iniciativa da UCB Biopharma que oferece suporte para pessoas e cuidadores que convivem com doenças raras, como a Síndrome de Dravet e a Miastenia Gravis Generalizada.
Nosso compromisso é oferecer informação, educação e suporte aos pacientes e cuidadores.
Entendemos as experiências únicas de quem convive com essa realidade e sabemos como o acesso à informação e ao apoio certo pode transformar o dia a dia.
Aqui você encontra conteúdos e recursos informativos voltados aos pacientes e cuidadores.
Este é o seu espaço: um lugar de confiança e partilha, criado para estar perto em cada etapa da jornada.

Somos a UCB, uma biofarmacêutica global fundada em 1928 presente em quase 40 países.
O compromisso da UCB com as doenças raras combina inovação, modelos integrados de cuidado e estratégias centradas no paciente.
Trabalhamos para criar caminhos mais humanos, acessíveis e seguros.
Conheça a UCB
O Cuidado Raro reúne iniciativas de suporte, educação e orientação para pacientes
e cuidadores elegíveis ao programa. Conheça os benefícios:

Orientações de acesso ao medicamento

Kit de boas-vindas e informações sobre os serviços disponíveis no programa

Serviços de apoio ao diagnóstico disponíveis para pacientes elegíveis, conforme critérios do programa e avaliação do médico assistente

Conteúdos educativos sobre bem-estar e qualidade de vida

Suporte de enfermagem para administração do medicamento, quando elegível, e conforme critérios do programa
Os serviços disponibilizados variam conforme o medicamento prescrito, a etapa da jornada do paciente e os critérios de elegibilidade do programa.
Se você é paciente ou cuidador e possui uma prescrição médica para um dos medicamentos da UCB participantes do Programa Cuidado Raro, conforme as indicações em bula, você pode se inscrever no programa.
O cadastro é simples e feito online. Nossa equipe analisa cada inscrição com atenção, e você será contatado assim que o processo for concluído.
Escolha o perfil que mais combina com você:

Paciente/Cuidador

Médico
Uma doença é considerada rara quando afeta poucas pessoas: até 65 a cada 100 mil habitantes.1 Quando somadas, impactam milhões de pessoas em todo o mundo.1 Isso transforma uma condição individualmente rara em algo coletivo.

doenças raras conhecidas1

de pessoas afetadas no mundo1

de brasileiros convivendo com essa realidade2
A maioria das doenças raras tem origem genética e muitas delas se manifestam desde cedo na vida.2

são de origem genética2

começam na infância2

é o tempo médio até o diagnóstico2
A maioria das doenças raras tem origem genética e muitas delas se manifestam desde cedo na vida.2
O programa é uma iniciativa criada para médicos, para oferecer suporte em etapas relacionadas ao diagnóstico de algumas doenças raras. O programa não substitui a avaliação clínica e o julgamento médico.
Com ele, reforçamos nosso compromisso de apoiar os profissionais da saúde por meio de recursos e serviços relacionados ao diagnóstico.
Saiba mais
O Programa Cuidado Raro não substitui o acompanhamento médico. A prescrição, diagnóstico, definição do tratamento e demais decisões clínicas são de responsabilidade exclusiva do médico assistente. Os serviços disponibilizados variam conforme o medicamento prescrito, a etapa da jornada do paciente e os critérios de elegibilidade do programa.